23 de maio de 2024 13:30
Quem vê o garoto Murilo Costa Nascimento, de 4 anos, sempre com o sorriso largo no rosto, não imagina a luta que está travando contra o tempo para frear os avanços de uma doença rara e degenerativa, conhecida como Distrofia Muscular de Duchenne.

Usado em dose única intravenosa, o medicamento é considerado um dos mais caros do mundo o remédio tem um custo de R$ 15 milhões

Quem vê o garoto Murilo Costa Nascimento, de 4 anos, que reside em Sumaré, sempre com o sorriso largo no rosto, não imagina a luta que está travando contra o tempo para frear os avanços de uma doença rara e degenerativa, conhecida como Distrofia Muscular de Duchenne.

Ele precisa de um medicamento chamado Elevidys, de produção exclusiva dos Estados Unidos e que custa R$ 15 milhões. Usado em dose única intravenosa, é considerado um dos mais caros do mundo.

Tamys Mayara Costa, mãe de Murilo, destaca que esse remédio é capaz de desacelerar a doença. “Mas ainda não é aprovado no Brasil. No dia 30 de abril iremos participar de uma audiência pública na Câmara dos Deputados, em Brasília, para tentarmos liberar o uso, e consequentemente deixá-lo mais barato” afirma.

Para tentar conseguir o remédio, a família realiza ações. Eles aceitam Pix (chave de acesso salveomumu@gmail.com) e também promovem uma ação de “vaquinha online”.

“Sabemos que o valor é muito alto e temos pouco tempo, pois os melhores resultados ocorrem quando a aplicação é feita dos 4 aos 5 anos, e como a doença é degenerativa, se avançar não temos condições de recuperá-lo”, destaca Tamys.

A família vem mostrando a rotina do garoto no Instagram: @salveomumu.

Tamys explica que a doença faz com que Murilo não produza uma proteína chamada distrofina, responsável pela regeneração muscular. Dessa forma, o corpo não é capaz de regenerar os músculos, inclusive órgãos como o pulmão e coração.

Sintomas

A médica pediatra e neurologista infantil, especialista em doenças neuromusculares pela USP (Universidade de São Paulo), Maria Bernadete Dutra de Resende, enfatiza que, geralmente, os sintomas ocorrem por meio de fraqueza muscular entre os 3 e 5 anos, caracterizados por quedas súbitas e dificuldade em levantar ou subir escadas.

A fraqueza progressiva culmina com a perda do andar entre os 6 e 13 anos, acompanhada de problemas cardíacos e respiratórios, que acabam sendo as principais causas de mortalidade entre os 18 e 20 anos, se não houve tratamento.

No caso de Murilo, a médica destaca que, por enquanto, ele apresenta um quadro leve da doença, com força muscular preservada. Entretanto, o garoto já tem dificuldades para subir escadas e pular.

Murilo começou o tratamento com corticoides em fevereiro deste ano, associado a reabilitação regular.

Fonte: O Liberal.

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